(PM) Ludwigsburg, 11.06.2013 - Wie viel Nähe braucht das Kind, um sich in seinen Wünschen verstanden und respektiert zu fühlen? Wo wünscht es sich Distanz, Freiräume, erlebt die angebotene Nähe als gar übergriffig? Wie geht es mir in meiner Begleiterrolle im Spannungsfeld von Nähe und Distanz: Wie viel Nähe kann ich eigentlich zulassen? Gebe ich zu viel, zu wenig Nähe?
Teilhabe ermöglichen ist kein Bonbon, keine freiwillige Leistung. Teilhabe ist ein Menschenrecht aller Kinder, unabhängig vom Grad ihrer Behinderung. Die Lebensräume der Kinder und Jugendlichen sollen Orte sein, an denen sie ihre Potenziale entfalten, ihre Identität stärken können. Es ist in der Kinderhospizarbeit oft eine große Herausforderung, den Wunsch von Kindern/Jugendlichen nach Selbstständigkeit zu erkennen und zu fördern, sie in ihren Autonomiebestrebungen zu unterstützen und ihnen mehr gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen.

Das Konzept der vorausgehenden Trauer integriert nicht nur die früh einsetzende Trauer in den Gesamtzusammenhang des Lebens der Betroffenen. Auch die Tatsache, dass das erkrankte, das sterbende Kind sich als ein Abschied nehmendes, das sich von den Geliebten trennen muss, wird in den Blick genommen. Je intensiver die Angehörigen aber auch die haupt- und ehrenamtlichen Begleiter, diesen Prozess begleiten, desto leichter wird das Nachgehen, sobald der Tod dann wirklich eingetreten ist. Je mehr es gelingt, die Möglichkeit des Sterbens gedanklich zuzulassen, in Worte zu fassen, den damit verbundenen Schmerz zum Ausdruck zu bringen, desto mehr kann Abschied genommen werden.

In den Beiträgen dieses Buches beschreiben und reflektieren Betroffene – Eltern, Geschwister, erkrankte junge Erwachsene – ihr Erleben, ihre Gefühle und Erfahrungen. Diese Erfahrungen Betroffener werden ergänzt um die Perspektiven, Erfahrungen, Reflexionen und Konzeptionen von hauptamtlichen Mitarbeitern in der Kinderhospizarbeit, in Wissenschaft und Sozialpädagogik.

Das Buch wendet sich an betroffene Familien, an in der (Kinder)hospizarbeit haupt- und ehrenamtlich Tätige, an Mitarbeitende im Sozial-, Gesundheits- und Erziehungsbereich, in Wohlfahrtsverbänden, Kirchen und Selbsthilfegruppen, in einschlägigen Verwaltungen, Krankenkassen, Stiftungen und Verbänden sowie an die gesellschaftliches, politische und mediale Öffentlichkeit.

Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins (DKHV) e.V. Band 4
233 Seiten
ISBN 978-3-941251-57-1
Erstauflage 2013, Ludwigsburg
Preis: Euro 19,90 (D) / Euro 20,50 (A)